No dia 31 de outubro de 2014, a redação do Portal Terceiro Tempo recebeu o seguinte e-mail de Herói João Paulo Vicente, sobre a doença de Niemann Pick. Veja abaixo:

Eu ajudo voluntariamente essa associação e estou pedindo seu auxilio, no sentido de tirar uma foto com a camisa e compartilhar nas redes sociais, com as hashtags

#pensedenovo
#pensenpc
#thinkagain
#thinknpc
#doençasraras

Trata-se do projeto “Pense de Novo , Pense NPC.”, uma campanha mundial, lançada o mês passado, para que as pessoas saibam o que é a Doença de Niemann Pick, e conheçam seus sintomas. O dignóstico muitas vezes demora até 5 anos , para ser dado, por conta de toda burocracia e por que o Brasil não esta avançado na Medicina de doenças Raras.

Tomei conhecimento dessa doença por intermédio de uma funcionária de uma das empresas que advogo. A filha dessa funcionária é portadora do tipo B de Niemann Pick, com expectativa de um possível tratamento o ano que vem. Infelizmente ela é numero 16 no Brasil e a 33 no Mundo.

O nome da criança é Bárbara. Ela só quer uma oportunidade de tratamento, para uma melhor qualidade de vida, já que a doença não tem cura e é progressiva.

Na pagina da Associação http://www.niemannpickbrasil.org.br/ você encontrará o vídeo do cantor Daniel. Alias, na página da campanha no facebook também tem. A pagina é Pense de Novo, Pense NPC.

A camisa está em meu poder. Se puder, agende o dia que eu vou até onde você estiver e a entrego para a foto.

Deus nos abençoe!

Imagem: Túlio Nassif/Portal TT